2004/7/31  10:14

リバウンド?!  病状・生活
昨日午後から、息切れと動悸、手の熱感、痺れが出てきた。体温も暑くなったり寒くなったりを繰り返す。口がとても渇く。自律神経の異常のようだ。
台風も来てる様で、空がどんより雨が降ったり止んだりしてる。どんよりした空気に包まれながら、ずっとゴロゴロしてた。

週末で旦那さんも残業で疲れて帰ってきたが、夕食はデリバリー。二人で省エネすることに決めた。今日も土曜日だというのに、休日出勤でお仕事、大変だ。
私も旦那さんも二人で、だいたいテンションが低い。そんなとこが気が合うのかもしれないけど、疲れなくていいのだ。

そういえば、昨日は私の誕生日だった。でも特に特別なことは何もなし。若くはないから、歳をとるのは嬉しいことじゃないなって感じだった。

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2004/7/30  9:22

無理は禁物  病状・生活
今回の抗がん剤は、今のところ副作用がほとんど無いに近い。吐き気も無ければ、下痢もなし。膀胱炎にもならず。ただ、また口内炎ができかけている。それぐらいだ。
昨日は、いつもより家事をしてしまったぐらいだ。

やはり、ノイトロジンの効果だろうか。一昨年ノイトロジンを初めて使ったときも(白血球が700まで下がったとき)かなり元気になった。しかし、その10日後ぐらいに胃から出血を起こし入院してしまったので、所詮薬は一時的な効果だろうと思う。一時しのぎなのだ。(それも必要なときがあるが)
根本的には体力が落ちていることを自覚して行動しなければと思う。

私は血液学的には、白血球減少以外ほとんど副作用がない。貧血もなく、血中蛋白の減少もなく、栄養状態も満点なのだ。なので、主治医もすぐバカスカ抗がん剤を使いたがる。

松葉杖を突いていたときは、さすがに怪我人に見られたが、そうでなければ、誰も病人だとは思ってくれない。それがいい時もあるし、困るときもある。勝手なのだが病人扱いして欲しいときと、そうじゃないときがある。

今は、やはり自分で自分を病人扱いしていようと思う。無理は本当は出来ない身体だと自覚する。

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2004/7/29  11:38

今日も調子が悪くない。  病状・生活
デカドロン(ステロイド剤)を飲んでるせいか、一昨日ノイトロジンを打ってもらったせいか、わからないが、調子がよい。このままいってくれればいいのになあ。
そして、薬効が出てくれるのを祈るばかり。

しかし、夕べは久しぶりに旦那さんに切れた。夜寝るときに、なんか暑いな〜と思っていたらクーラーの設定温度が30度・・・。ホットフラシュが出てきて動悸が起こった。
旦那さん曰く「寒かったんだよー」・・・。私・・「布団でもかぶってろーー」
自分のことしか考えていない二人です。私が苦しそうにしていたので、しばらく旦那さんシュンってしてましたが、すぐイビキかいて寝てました。

今回は脱毛ペースが速いです。すでに殆ど毛が抜けてオールハゲ状態。部屋の中で何もかぶらないでいると、頭が涼しいこと。お風呂でも頭を洗うときクリンと一なでぐらいで洗い終わる感じで簡単。あっちこっちに髪も散らばらないので、あまりイライラもせずに済んでいる。

睡眠薬も変えてもらったので寝覚めもさわやか。今朝は日中の暑さを避けて買い物と郵便局に行ってきた。
旦那さんがプラムのジャムがお気に入りなので、少し休んだら作ってみようかと思っている。プラムもそろそろ旬が終わりになるな〜。
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2004/7/28  12:08

帽子を買ってもらう。  病状・生活
日曜日に帽子を買ってもらった。他にバンダナも買ってもらったけど、この帽子が一番お気に入り。一足早い誕生日のプレゼントです。
今日はまだ治療の副作用も「ちょっと身体が熱っぽいぐらい」で元気な感じ。でも用心して買い物には行くのをやめようと思ってる。
この治療を始めて二回目だが、旦那さんが「治療を休んでるときより、副作用はあるけど、元気そうにみえるよ」と言っていた。
私もそう思う。効かない薬(私はタキソールが効かなかった)を使っていると、副作用ばかりでどんどん具合が悪くなる。今の薬は効果が出てると思う。
でも、治療がきついので、しばらく外出は最低限にしようと思う。買い物もCO・OPの個別宅配を昨日電話で頼んだら、今日早速尋ねて来てくれた。商品のカタログだけ見てても楽しい。(旦那さんに買い物を頼んでも大変だと思うし、欲しいものと違うものを買ってくる人だし・・・)これで、買い物にわざわざお店に行かなくても、買い物する楽しさを味わえそう。
家の中で、のっそりと好きなことばかりしている。旦那さんは汗水垂らして働いているというのに。まーいっか。梅干が美味しく作れたので、梅肉和えの美味しいものでも作って勘弁してもらう。

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2004/7/27  17:52

治療日  現在の治療
今日は、ファルモルビシンとエンドキサンの治療の二回目を行ってきた。
白血球は1900であった。しかし、肝機能が悪化しており、すれすれの治療であるが、私は行うことに決めた。(肝臓転移の悪化が考えられるので)
私がすると言うと主治医も反対はしなかった。そしてノイトロジン250を点滴に追加してくれた。
明日も病院に来るように言われたが「明日と明後日はきっと地獄です」と答えた。主治医も無理に来いとは言わなかった。熱が出たら、受診する約束をして、診察は終わった。

今までの治療でも何度かこんなやり取りがある。私はたまに主治医に言う。「何か起こっても先生に責任とってくれって言わないですよ」と。
主治医は私が決めたことにめったに反対はしない。

今日は、また丸山ワクチンの話もした。「あの薬は長いな、僕が医者になった頃からあるから、かれこれ30年ぐらいかな?」といっていた。そして効いた患者さんを見た事がないよとも話していた。暗に反対してるのかな?とも思ったけど、私はしてみたいので、次回には持ってくると伝えた。
私も丸山ワクチンで癌を治療しようとは思っていない。免疫力を上げて、抗がん剤を続けたいのである。他に免疫力が上がる方法があったら、教えてほしい。
主治医にも答えられなかったけど・・。
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2004/7/26  13:31

経済的問題2  経済的問題
働けなくなって、暮らしていく方法は(働けるけど働かないではなくて)、@生活保護を受ける(これはかなり厳しい、日常生活まで色々制約されるみたいだ、収入がある家族と同居していては受けられない)A障害年金を受ける(発病してから一年半以上経過してなければならない、もちろん年金を払っていなければ受けられないなど、受けるまでの道のりが大変である)B家族に援助してもらう。

ざっとこんな感じであろうか。

以前に、同じ病室で入院していた人で、若い息子さんと二人暮しの方がいた。外来でも時々お会いしたが、お金のことをとても気になさっていて、これ以上息子に迷惑かけるなら治療をやめて死にたいと言っていた。それは、その方だけでなく、働けなくなった多くの方が一度は思ったりすることではないだろうか?私自身も考えたことがある。
しかし、働けなくても生きていく道がないわけではない。一人になったからといって生きていく道がないわけではない。
私はその方に「ソーシャルワーカーに相談すること」を勧めた。

お金が一番大切なものとは思わないけど、お金が最低限なければ生きてはいけない。病気であろうとなかろうと。
でも、お金だけが唯一信じられるものであるなら、生きているのが虚しそうだ。
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2004/7/25  14:30

経済的問題  経済的問題
病気になって、働けなくなって、何が悩みかというと、私は経済的問題が大きかった。
ともかく、衣食住が必要なわけで、その上治療も必要だ、それも治療費が高い。

お金に対しては、シビアな世の中なので、「働らかざる者、食うべからず」という考えの方もいらしゃると思うが、いつかはあなたも病気になるかもしれません。

なので、働けなくなったら死という考えた方は、置いておき、働けなくなっても、生きていくという話を書いていきたいと思う。
働けない程度も色々ある。フルタイムで働けないから、寝たきりで自分の世話さえ出来ないという範囲である。

私の場合だが、再発して2年間は傷病手当金をもらっていた。健康保険に入っている人はみんなもらえるだろう。
その最中離婚したのであるが、離婚後の生活については、出来るだけ働いて、わずかな貯金で暮らしたい。という計画であった。
親、姉弟はもちろん反対。でもそんなところからスタートした。
貯金が尽きて働けなかったら、生活保護を受けようかと漠然と考えていた。ともかく当時疲れていたし、人と暮らすことに自信がなかった。
二度のアルバイトで、働くのは無理かなと思ってもいた。なにせ、足も悪かった。

そんなこんなしてるうちに、今の旦那さんと暮らすようになった.。

この続きについては、次回に。

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2004/7/24  17:56

脱毛対策  病状・生活
髪の毛が日々抜けて、ほぼ半分ぐらいになってきた。近くで見ると地肌が透けて見える。
頭皮は変わらずひりひりしてる。

旦那さんに一応聞いてみた。「髪の毛なくなったら、嫌いになる?」
「前もなかったじゃないか」という返事であった。

前に抜けた時は、髪がないことのショックが大きかったが、今回は、抜けたことによる日常の煩わしさが嫌である。外出の度にかつらや帽子をかぶったりしなければならない。洗濯物を干す時もバンダナなどでカバーが必要だ。
はあ、ハゲのままで外を歩く勇気があればなー、面倒なことしなくてすむのに。周りの人に引かれるのが嫌なのよね。

女の人でスキンヘッドにしてる人もいたなと思い出すが、モデルみたいなかっこいい人たちだった。スキンヘッドが似合う人っている。ファッションもそれに似合うものにしなければ、さまにならない。モデル系はどう考えても無理。

あとは、尼さん系だが、信仰心が皆無な私にはこれも無理だろう。瀬戸内寂聴さんはスキンヘッドが似合っている。

とりあえず、まだ半分ぐらい髪が残っているので、かわいい帽子と、カチューシャのついたバンダナのオニューを買ってもらおう。(カチューシャのついたバンダナは取り外しが楽)
帽子かぶらなくちゃ外に出られない。芸能人並かな。
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2004/7/23  16:56

余命  余命
前にも書いたが、再発が発見されたとき私は余命3ヶ月であった。
肝臓転移は何cmなんて計ることが出来ないほど肥大して、食事しても肝臓で胃が圧迫されてたくさん食べられない。横向きでなければ苦しくて寝てられないという状態だった。
もともと、私は転移なしのほぼ初期癌で手術した。しかし、私の癌はスキルス癌で、あらゆる癌の中で組織学的には一番予後不良である。
転移しやすく、転移の進みが速いのである。そして、乳がんの転移の中でも肝臓転移は一番予後不良である。

しかし、私は運良く(本当に運がいいとしか思えないが)抗がん剤が効いた。
乳癌は、固形癌(胃がんや大腸がん・・等々)の中では抗がん剤が効きやすい癌だ。50〜60%の人が効果があると言われている。今は新しい薬も増えたので、勉強はしてないがもっと多くの患者に効果があるだろう。(たぶん90%ぐらいあるんじゃないか?)
癌でも治療効果の高い癌はある。例えば小児がん、悪性リンパ腫、前立腺がんはかなり寛解率が高いと聞く。

ほとんど医師にさじを投げられたような私であったが、5年経った今でも生きている。
薬が効いたというたった一つの幸運だけで。
治療の手を緩めるとすぐ悪化してくる私の元気な癌。
私はあなたに(癌)負ける気持ちはありません。
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2004/7/22  17:12

マッサージ  病状・生活
今日は旦那さんも不調。鼻水、鼻詰まり。
二人でマッサージに出かけた。

時々、病院の外来で出会う同病のおばあさんが、マッサージを受けたら具合がいいと教えてくれたので、私も時々受けに行ってる。
彼女は、もう80歳近いが、ハーセプチンとACの治療で、肺転移が消失してる。
話題も豊富(どこどこの病院でこんな治療をしてるとか、誰々さんはこうなってるとか)で、自分の受けた抗がん剤の辛さを詳細に語ってくれる。
私はなんとなく彼女が好きなので、外来で出会うと嬉しい。
こんな話を書くと怒られるかもしれないけど、私が彼女の話で一番笑っちゃった話は、彼女の癌の原因についての話だ。
どこから仕入れて来たネタか、忘れたが「癌はストレスでなる」って話の時だ。
若かりし頃、姑と小姑に苛められていた時、旦那さんがはっきりしない人で、ちっとも自分の味方をしてくれなかった。それが原因だと彼女は話していた。
それで、その旦那さんは10年も前に亡くなってる。
(・・・・旦那さんの方がストレス高かったんじゃない?・・私の心のつぶやき)
まー、彼女はたくましい。
そんな彼女が好きだ。
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2004/7/21  20:38

睡眠。  病状・生活
昨日から、AOLのソフトが壊れて起動できずにいた。電話して聞いてみたが、アンインストールして新しく、ソフトを入れ替えないと駄目だった。ファイルも残せず。

旦那さんが帰ってきて二人でこんなことをしていたら、イライラが出てきた。ご飯を作る気にもなれず、外食、その後二人で熟睡。

よく寝たー。昼間だけどよく眠れた。

リュープリンを打つと2,3日調子が悪い。たぶん、更年期障害の症状が強く出るからだと思うが、動悸、頭痛、肩こりなども酷くなり、気持ちもイライラ。

しかし、思うがどんな症状も良く眠れると感じ方が違うと思う。具合悪い時は、寝るに限る。
それが、昼間だろうと夜だろうと寝る。
身体が辛くて眠れない時は、睡眠薬飲んで寝る。
眠れない時はしんどい。
一日8時間は最低でも寝たい。

よい眠りのために、睡眠グッズを色々買い揃えてみた。
今、流行の低反発マットレスは気持ちがいい。骨盤転移してるので足も痛いのだ。

今の時期は部屋の温度設定が難しい。冷房が強すぎても眠れないし、暑いともちろん眠れない。暑さはホットフラシュの誘引になる。寝ててもホットフラシュを起こすと動悸で必ず目が覚める。しばらく治まらない。汗でびっしょりになるし。

しかし、今夜眠れるか・・無理でしょうね。昼間これだけ寝たら。


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2004/7/20  15:59

今日は通院。  現在の治療
朝一で、リュープリンの注射だけしに行ってきた。抗がん剤は三週に一回だが、リュープリンは4週に一回。不規則な通院だが仕方がない。

私がこの注射を始めた頃は、この薬も新薬だった。あまり長く使っている人がいないので、長期に使うとどのような副作用が出るかわからない薬である。
飲み薬より強力にエストロゲンを抑える感じである。生理は止まり、ホットフラシュという更年期障害特有の症状を呈する。
30代で更年期・・・。気分はうつ的になり、イライラも増した。
ホルモン療法も、抗がん剤に負けず劣らず、しんどい。

私の卵巣機能も抗がん剤とホルモン剤によって壊滅的だろうと思うが(抗がん剤も卵巣に影響を及ぼす、特にエンドキサン)脂肪組織もエストロゲンを産生するらしいので、身体の中のエストロゲンは健在な気がする。(太っているのだ)
ホルモン療法をすると、みなさん太るようです。身体がエストロゲンを求めて太らすのか謎だが。

最近、この注射を打つ時に、看護師さんから聞かれるのだが「赤くなったり、硬くなったり(皮膚が)してませんか?」と。
私は、最初の2,3回は腕に打ってもらっていた。その時に赤く腫れていたことがある。その後はずっと、腹部に打ってもらってる。分厚い脂肪組織に守られているせいか、腹部はなんともない。

今日のお会計。診察なし、注射だけで18580円也。
相変わらず、お金がかかる身体だ。
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2004/7/19  19:31

生きるって大変。  時々の気持ちなど
昨夜、なかなか眠れず、夜中まで起きていた。寝たのは朝方になってしまった。
しかし、睡眠時間はこのところ、十分とれている。寝に入るのが遅くなってしまうだけだ。

昼頃、のそのそと起きると、旦那さんが帰ってきていた。
いつもそうだが、旦那さんは夜勤の時、朝9時ごろ帰って来るが、私が寝てると静かに私が起きるまで待ってる。好きな音楽も聴かず物音さえ立てず、私を寝かしておいてくれる。

今日はお腹が空いたらしく、ご飯だけ炊いておいてくれた。
お味噌汁とナスの糠漬け、レタスのお浸し、納豆で食事をする。
食後、旦那さんは具合が悪そうだった。仕事疲れだろう。背中をさすっているとそのうち眠ってしまった。
私も一緒になって隣で横になっていると眠ってしまいそうなので、起きてネットを見たりしてた。
狭い家なので、うるさくも出来ない。
旦那さんの仕事は三交代である。夜勤は二人の悩みの種だ。
生活のリズムを一定に出来ない。
朝起きて、ほどほどの労働をして、夜寝るという人間らしい暮らしがしたいなーとつくづく思う。
日勤だけの人でも、きっと夜中まで残業があったりして大変なのだろう。
私自身、働いていた頃は、残業こそ少なかったが、持ち帰りの仕事が多く、家で夜中まで調べ物などに明け暮れていた。

実際の仕事と、闘病という仕事とどちらが大変かなって思うと、どちらとも言えない気がする。
やっぱり、何してても生きるって大変だー。
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2004/7/18  21:49

家事。  病状・生活
今夜から、旦那さんは夜勤だ。夜勤の時だけお弁当を作っている。今日は久しぶりに作ってみた。手間がかからない簡単なおかずだが、喜んでもらえた。

部屋の中を見渡すと埃だらけだ。しばらくまともに掃除してない。(もともと、家事は不得手だが)

松葉杖なしで歩けるようになって1年ぐらい経つ。遠出の時は用心として片松葉を使ったりするが、日常は殆ど必要がなくなった。
不自由なことは、和式のトイレを使えないことぐらいだろうか。後、重いものを持てない。

身動きが楽になった頃、また仕事がしたい気持ちになったことがある。
家事もまともに出来ない状態であるが、家の中に閉じこもっているのが辛かったからだ。
仕事に生きがいを感じてずっと生きてきたので、専業主婦になりきれないのである。
病気になる前は、仕事、家事、育児を通して、職場、子供の学校、近所の自治会の役員など、目が回るぐらい人と接していた。

今はまったく違う生活である。
起きてる時間の半分ぐらいは、ベッドでゴロゴロ。走るように動き回っていたのに、今はのっそり、のっそり。スローな歩き。素早い動きというのが出来ない。

そんな生活の変化がある。

今は仕事に出たいという気持ちはない。自分に今、出来ないことをしたくてもがくことは疲れる。

スローな動きになったせいか、家事も少しは丁寧になった。多くのことは出来ないが一つ一つのことが、丁寧に出来るようになった。
お茶碗に、ご飯を盛るときも、以前は同じようにさっさと盛っていたが、今は、どのぐらいだったら食べれるのだろうかとか、美味しく見えるように盛るとか、そんな当たり前で何気ないことである。

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2004/7/17  22:50

初物。  病状・生活
だんだん、持ち前の食い意地が張ってる自分に戻ってきた。
見る物が全部美味しそう。果物からケーキ、湯葉、あ〜美味しい。

旦那さんもお仕事がお休みだし、二人で美味しいものを一杯食べた。
マンゴーのプリン、とろーりとろける美味しさでした。
ちょっと贅沢な生湯葉の刺身。湯葉大好きです。これもとろとろ、口の中で広がる風味。
〆に、今年初のゴーヤチャンプル。ゴーヤの綿をしっかり取ったので、苦味も程よく、歯ごたえが新鮮さを物語っていました。
旬のものは、新鮮で安くて美味しい。
夏は、ゴーヤ、きゅうり、トマト、ナス、大好きです。
冷えたトマトにちょっと塩をふって、新鮮なきゅうりをさっと洗って味噌つけて〜。
お料理しなくても十分美味しい。
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