2005/3/30  15:43

シンプルな生き方。  病状・生活
先日、テレビで極限の地で生きる人々の話を観た。極寒の地や高地で生きる人々の話だ。所謂文明の力があまり及んでいない場所で、人間が生きるには環境的にかなり厳しい場所だ。

彼らの生き方はとてもシンプルだった。食べ物を得るために働く。それを皆で分け合いながら食べる。彼らは「生きるために生きてる」と言っていた。生きる意味なんて、難しいことは何も語らなくて、それでも家族で食事する姿は幸せに満ちているように見える。

そこに住む老人は誰かに喜んでもらえることが出来ると嬉しいと言っていた。そこに住む夫は妻の笑顔が見れることが嬉しいと言っていた。極限で生きる人々はシンプルだ。

私は色々なことが出来なくなった分、シンプルライフでいいなと思う。子供や旦那さんと食事を囲めるだけで幸せだ。そのために自分のしなければいけないことを一所懸命にする。
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2005/3/29  17:22

順調な回復。  病状・生活
かなり動けるようになってきた。有難いのは食事が作れる事。子供が来てるんだけど、やっぱり食事を作ってあげたいのよね。子供に「何食べたい?」って聞くと「お母さんの料理」って答えが返ってくる。だから、食事が作れるようになって凄く嬉しい。後片付けは旦那さん&子供がしてくれるけどね!

昨日から、買い物や外食にも出かけて、それでも夕食作る体力が残ってる。休み休みだけど、なんか、いっぱい色んなことが出来ているみたいで(本当はほんの少しなのに(笑))嬉しい。

抗生物質も月曜日から止め。膀胱炎症状もなくなってる。痺れ、浮腫み、息切れはあるけど。

寝てばかりで何も出来ない時間が多いので、少しでも何か出来ると本当に嬉しい。病気になる前は、出来て当たり前だったのにね。生きてて当たり前、出来て当たり前。当たり前のことが当たり前でなくなって、当たり前の言葉の意味を知る。
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2005/3/27  13:17

副作用のぶり返し。  病状・生活
ベッドから起き上がれない日々が続いていた。家事をほんの少ししただけで、夕方に熱がぶりかえる。38度。

今日になってやっと少し動けるようになってきた。感染症のこの長引き方をみてるとたぶん白血球が500近くまで落ち込んでいたのだろう。本当は入院が必要なのかもしないと思いながらも主治医に電話もせず。

家での生活でなんとか持ちこたえられれば、その方が今現在の私の状態では消耗が少ないのではないかと判断したためだ。それが良かったのか悪かったのか分からないが。主治医からはいつも「電話しなさいよ」と言われているんだけどね。こういうぎりぎりの治療をしてると心配をかけてしまうな。

熱がぶり返した時点で電話しようかと迷ったけど、薬を調整して様子をみることにしたら、今日は回復してきたのでなんとか乗り越えられたみたいだ。今日もそんなに調子良い訳じゃないけど、回復には向かっている。

膀胱炎症状は続いていて、手足の痺れ、動いたときの息切れ、動悸があり、皮膚が炎症を起こしているところが火傷のようになっている。

こんな姿を子供にみせて心配かけるだろうなと思うけど仕方がない。これでも生きようとしてる私なりの精一杯の姿だ。
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2005/3/24  13:33

今日はまあまあ。  病状・生活
昨日も37.5度の熱が出た。皮膚の炎症が強くなってきてる。しかし、食事はなんとか食べれているし、今日は少し家事をしてる。さすがに外出は出来ないが。

来週から子供が遊びに来るので家の中の片づけをしたいんだけど、こんな具合でしょ。気持ちだけじゃ動けなくて切ない気分になる。部屋の中がどんなことになっていても、子供と逢えることを思うととても楽しみだけどね(笑)。一緒にDVDでも見ようと思って準備してあるんだ。

子供はうちに遊びに来てもどこに観光に行くわけじゃないし、うちでゲームしたりして遊んでるだけなんだけどね。一緒にご飯食べて、少し話しているだけ。特別何するわけじゃない。「たまにはどっか旅館でもとろうか?」って話したんだけど、うちが一番リラックスするって言ってた。

来週に向けてまずは体調を整えなくちゃな。
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2005/3/23  18:16

陽はまた昇る。  病状・生活
一昨日から、膀胱炎の症状が出て身体に熱が篭っている感じがあった。昨日、朝熱は出てないが動けない。トイレに行くのがやっとという状態だ。手足も浮腫んで痺れている。動悸と息切れも同じような感じ。

午後から寒気が来て夕方にはいつものごとく、熱が出てきた。この治療では毎回の熱だ。今回は39.3度まで上昇。抗生物質は発熱前から飲んでいる。寒気が治まったところで解熱剤を飲んだ。今回も熱は半日ぐらいで下がる。熱が下がったあとやはり膀胱炎の症状は悪化していたが、前回ほどの気持ち悪さがなく、睡眠薬を飲んで昨夜はよく眠れた。事前に抗生物質を飲んでいたのがよかったのかな。

しかし、今日は動けないでベッドでゴロゴロ。動悸で、心臓が波立つ感じになってる。

夕べ、熱が出てるとき思ったんだけど。熱が出てる私の傍に旦那さんがずっといてくれて、苦しいけど幸せなへんな感覚でいた。そのとき思ったんだけど、これがもしも旦那さんがいなかったならば、きっと私の傍には、姉とか母とか子供とか友達とかがきっといてくれて、私の消えそうな命の炎がまた再び燃えるまで、きっと傍にいてくれるだろうって思ったの。
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2005/3/21  15:51

治療8日目。  病状・生活
昨夜は良く眠れたが、不調で一日ゴロゴロしてる。発熱しそうなしないような感じだ。こんな状態の私だが、闘病も長くなると私が病気で闘っているのも遠く離れた親、姉弟は時々忘れてしまっているのではないかと思ったりする出来事がある。

昨日、姉から電話があったんだけどかなり嫌な話題だった。「相談なんだけど」って話だけど、なんで、こう嫌な話ばっかり降ってくるのかしらって感じ。余計に具合が悪くなる。姉のいつもの台詞は「お互い様だからねー」だって。困ったときばかり電話をかけてくるのよね。私もだけど。そういうのが親子で姉弟なんだろうけど。絆の距離が近ければ近いほど自分の身に起きたように感じて嫌なことはより嫌に感じる。

そういえば、この間の友達からの電話も左遷された悩みの話だったな。電話をかけたり、もらったりするときって、こういうときが多いんだよね。嬉しい話題は少ない。

病気になってもこういう嫌なことからは避けられないようになっているのよね。一人で生きてるわけじゃないから、いいときばかりの関係とはいかない。
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2005/3/20  15:21

治療後7日目。  病状・生活
朝から起きられないので、本日も朝食は旦那さん任せ。不眠と筋肉のピリピリする痛み、手足の痺れ、むくみ、手の熱感、息切れ、動悸、口内炎、口の苦さ、胃から食道へのピリピリする痛みと、今回もフルに副作用が出ている。一昨日で利尿剤が終わり、今日でステロイドの内服が終わる。

そして朝から排尿時の不快感が軽度だが出てきた。前回までは熱が出てから抗生物質を飲んでいたけど、今回は今日のお昼から飲み始めた。膀胱炎の症状が酷くなって熱が出ると体力が消耗するだけだと思うので、早めに飲んでみようかなと。そういう飲み方が(抗生物質に)あるような事を、前回医師から聞いたので。

昼過ぎから少し元気が出てきて、天ぷら(きのことウド)蕎麦を作って食べた。味覚が弱くなっているから苦くて味がよく分からなかったけど、、美味しいような気がして旦那さんと楽しく食事が出来た。
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2005/3/19  14:53

不調の波。  病状・生活
昨夜はなかなか眠れず、眠りについたのが遅くなったにも関わらず、朝は早くから目が覚めてしまった。目が覚めてもベッドに寝たまま。顔の皮膚の炎症が酷くなってきてて熱い。動悸や息切れは良くなっている感じなんだけど動く気がしない。

朝食を旦那さんに作ってもらって食べた。その後、食事の後片付けをしてベッドにひっくり返っていたんだけど、旦那さんが「寒い」とか言ってエアコンも灯油ストーブもつけた。部屋の中の気温が急上昇。私は「いい加減にしてよー」とぶち切れモード。旦那さんは私に言われていつものごとく「シュン」ってしてるし。

自分が不調になっているという自覚はあるんだけど、イライラはするのよね。これがもっと絶不調になってくると、文句の言い方ももう少し優しく力ない言い方になるんだけど。

でも、考えてみれば不調じゃなくてもこんなもんかな(笑)
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2005/3/18  16:28

昨夜は思ったより良く眠れて、今朝はやや寝坊気味で目覚める。一度目が覚めたがその後も眠れた。食事、洗濯、買い物いつものように休みながら少しずつ日常の家事が進んでいく。

動悸や息切れ、筋肉のピリピリする痛みがあるがまだ動けないほどではない。マイペースで出来ることなのでなんとか出来ているのだろうと思う。これが誰かと一緒にしなければならないとなったら、私みたいな病人は元気な人とペースが全く違うので、その人のペースを気にしたりしてたらきっと疲れ果ててしまうに違いないと思う。

人と何かをするっていうのは楽しいことなんだけど、同じペースで出来ないのは辛いことだと思う。人に合わせる体力がないのよね。悲しいけどそれが自分の状態だと自覚するしかない。

何が出来なくなっても私は自分の生を否定はしたくないな。
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2005/3/17  16:06

生命力2。  生命力
今日も動悸や息切れは続いているが、朝からなんとか動けている。朝食を作り、買い物に行き、お昼には分け葱のヌタを作って食べた。しかし、心臓が左ではなく右に付いているような感じがする。肝臓が拍動を伴うような痛みがある。

と同時に不眠が酷くなってきた。しんどいのにも関わらず短時間で目が覚めてしまう。仕方ないので、眠れないまでも横になってる時間だけでも確保しようと思う。

こういう痛みを繰り返しているわけだが、この症状は長く続いていて、私にはある種の慣れを感じてる。闘病全体にもそういう感じを覚えるときがある。

慣れるというのは、私が考えるところでは、そのことをより理解できより知ることだなと思う。知ることによって先の予測が出来、予測できることによって考えることが出来るのだ。先が見えない恐怖に囚われることなく。
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2005/3/16  16:31

深呼吸。  病状・生活
利尿剤を飲んでるせいか、浮腫みはかなり軽減してる。朝から食事を作ったり、途中になっていた本の整理をしていたが、ちょっと動くと息切れと動悸が起こる。休み休みしていたが、そろそろ限界な感じ。

ベッドにひっくり返って寝ていたんだけど、肩から首にかけて凝ってるし息が詰まる感じがして苦しい。ゆっくりした深呼吸をして身体をリラックスさせてやっと少しマシになってきた。痛みをとったり、苦しみをとったりするのに、深呼吸は何故だか効果的なことが多い。深呼吸で自律神経が整えられてリラックスできるからいいのかな。寝てても出来るっていうお手軽感も気に入ってる。

本当は外出でもして気分転換を図りたいけど、今日は無理そう。朝から動いているのもあるし、今回は治療後かなり血圧が上がっていたので、心臓負荷がありそう。そのためいつもより息切れや動悸が強いんだと思う。利尿剤で少しマシになって欲しいな。
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2005/3/15  16:02

ステロイドモード  病状・生活
昨日は病院の帰りに焼肉屋さんに寄ってレバーを食べてきた。貧血のときはレバーでしょって感じで。

そういえば、最近診察に行くとき副作用や自覚症状をを軽く日付ごとにメモして行くようにしてる。医師もそのメモをちらちら見てる。やっぱり口頭だけで訴えるより聞き漏らしがなくてよく伝わるようだ。この日記を書いているので、メモするのも楽(笑)。

今日は朝からステロイドモードで何かしたくて仕方ない感じ。本調子でそうなっているわけじゃないのは身体が良く知ってる。なので負担にならないようなことだけ選んで行動。お昼にウドと新牛蒡の酢味噌和えを作って食べた。春は春のものが美味しいなとしみじみ。まだ味覚障害も出てないので今のうち味わっておこう。

本日の副作用は顔面の皮膚の炎症。炎症部位がだんだん顔の中央になってきた。今回は鼻の皮膚も剥けそうだな。
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2005/3/14  20:29

主治医が変わる。  現在の治療
主治医から「元気そうだな」って言われながら、診察室に入ると「今月一杯でここを辞める」と言われた。ショックで暫く唖然としてしまった。系列病院への配置換えではなく、主治医の希望による退職らしい。(たぶん、引き抜きだろうなって思った)今度の病院は私がとても追いかけて診てもらえない遠い場所。経験や知識、人柄ともに信頼していた主治医なので非常に残念だ。

主治医の交代はこれで2度目。私にとってはとても大きなことだし、ストレスでもある。でも医師が変わることによって今までの治療が一通り見直されて、新たな展開があるかもしれない。前回主治医が変わったときはそうだった。今度の主治医は入院中何度かお世話になっているので顔見知りでもある。今の主治医より10歳ぐらい若いが医師としては働き盛り。当たりがソフトで、患者の話を良く聞いてくれる良い医師だ。

診察終了後、帰宅してもそのことが頭から離れず、色々考え込んでしまった。医師と上手くいかなければ病院を変わるしかないし、上手くいかないっていうのは治療にたいして意見が違うってことだけどね。私の場合は。ともかく今を繋ぎたい。医師であれば根本的には同じ意見のはず。

再発当初は、治癒を目指していたりしたけど、一通り薬を使ってみて、一度も癌が消えなかった。これは誰のせいでもない事実で、抗がん剤の効きの問題だ。今は新たな薬の開発を待っている。

今を繋げる治療だが私はいつも果敢に闘うつもり。そのための努力もしたいし覚悟もある。そんな私の姿勢を主治医に理解してもらい、私にとって一番良い治療の選択肢を薬をチョイスしてもらえれば良いと思ってる。

本日は白血球2600やや低め。TP、アルブミンもいつもよりやや低め。栄養状態も若干悪いようだ。腫瘍マーカーは確実にCEA、CA15−3ともに下がっていた。治療には特に問題なくいつものレジメン、タキソテール127(5)アレディア90を行う。

結局、痺れと浮腫みが治療当日まで残っている。本日から利尿剤4日間内服追加。
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2005/3/13  16:24

睡眠充足。  病状・生活
朝、9時半に目覚ましが鳴るが、その後もまた眠ってしまう。昨日も一日眠っていたのに、朝からこんなに眠い。何時間寝たら気がすむのかというほど眠ってしまう。昼頃目が覚めて、今日はすっきりしてる。頭の痛みもなし。

今日は目が覚めたとき久しぶりに夢の内容を覚えていた。そういう眠りってよい眠りだと何かの本で読んだ事がある。治療などで身体が苦しいと眠くても思うように睡眠が取れない。日中身体も思うように動かせないので筋肉疲労が不足してより眠れない。だから、体調が悪いと途切れ途切れの睡眠になる。久しぶりにぐっすりと眠れた感じだ。

生活のバランスというのは、健康ならば自然に身体を動かし汗をかき、食欲もそれによって適切になり、よい眠りへと繋がる。病気になるとそんな当たり前なことがとても難しい。眠る事、食べる事、動く事、そんなことが難しくなるのだ。
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2005/3/12  20:12

頭痛。  病状・生活
今日も朝から頭痛がして、起きてると益々痛みが強くなる。結局痛み止めを飲んでうつらうつら、一日寝てしまった。やはり、一昨日のお出かけの疲れかもしれない。

どこの症状が気になるって、頭ほど気になるところはない。頭部は転移しても、抗癌剤が効かないので治療方法が違うからだ。なので、頭部の症状は特別神経質になる。しかし、検査もエネルギー使うからなるべくしたくない。禁食したり、時間通り病院に行ったり、造影剤打ったり(これは針を刺されるのも嫌だし、薬剤そのものが気持ち悪い)しなければならない。

私は出かける事自体が困難なことが多いので検査でこれ以上病院に行かなければならないのは、体調を崩す元になる。

しかし、頭痛が続くようなら放ってもおけないな。
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