2005/6/4  16:08

不調な日々。  病状・生活
具合がなかなか良くならない。抗癌剤の副作用ならすっきり抜けても良さそうなんだけどね。動いたり話したりすると咳が出て止まらなくなって苦しいし、お腹が張ってるので食事があまり食べられない状況。

そんな感じで外出も殆ど出来ないので、旦那さんが車椅子を買ってくれた。外出はともかく病院の長い廊下を歩くのが辛いなって思っていたので助かる。

しかし、こんな状況で今後の治療をどうしようかと悩む。私としては腫瘍マーカーが横這いまたは下がっていたなら、タキソテールを続行、悪化していたらナベルビンに再度チャレンジしようと思っている。今もある色々な症状が癌の症状かもしれないけど、タキソテールの副作用としても考えられる。前回タキソテールを使ったときにも思ったけど、回を重ねるたび体力の低下が著しい薬だな。

これから、東京から姉が来るんだけど、なんか色々言ってるのでもめそう。私が具合悪いからなんだけど。心配ばかりかけちゃうな。
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2005/6/1  15:52

気になること。  病状・生活
今回のように、身体が衰弱してくると、やはり死を近くに感じる。そこで、気になることが2、3あった。一つは重要な書類の変更手続き、今まで面倒で放置してきたから、そろそろしなくちゃいけないなと切羽詰った気持ちになった。

もう一つは、以前から気になっていた、仕事で使っていた本や関係書類の整理。これだけは済ましておきたいと思っている。私しかできないし。そんなことをつらつら考えていたら、そういえば、葬式っていくらぐらいお金がかかるのかなって気になってきてネットで調べたら、なんと標準で(普通で?)300万だって!びっくり。

何気に葬式屋さんに、ゴタゴタぼうーっとしてるときに、普通でお願いしますなんて頼んだら、後から300万の請求が来るのか。はあー。じゃ、私が今まで普通よりもかなり立派なお葬式に参列させて頂いたのって、1000万とか、1500万とかかかっていたのだろうか。恐ろしい。

6年近くも毎月高額な治療費を支払って治療して、死んだら300万!なんでこんなにお金の世の中なのよ。せめて50万ぐらいでどうにかならないかしら。
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2005/5/31  19:40

脱出。  病状・生活
先々週末当たりから、身体の痛みと熱感があった。本格的に熱が出だしたのは23日の月曜日。不調ながらノイトロジンの注射に行った後だ。病院の廊下を歩くのがとんでもなく苦痛だったのを覚えている。息が苦しいと言うか心臓が踊ってると言うか。家に帰ると38.3度の熱。しかし今回もすぐに下がったので、抗生物質を飲まずに耐えることにした。

しかし、熱が下がっても身体の痛みがあるので、鎮痛解熱剤を飲む。その後微熱と身体の痛み、吐き気で私は起き上がることが出来なくなった。高熱が出るわけではないので、鎮痛剤でごまかしながら日々を過ごす。鎮痛剤が効いてる時間はまだ耐えられたが、切れると寝ててもうなり声を上げていたらしい。夜中に旦那さんに起こされて「死ぬんじゃないかと思ったよ」と言われた。

日々消耗していく身体。気力も萎え、考えることは「長くは持つまい」という事ばかり。食欲は全くなく、普段の3分の1食べられるかどうか。なのに体重が増えている。咳が続いてる。お腹が張ってる。胸水や腹水が溜まってきてるかもしれない。消耗する日々で、肝臓の異物感が強くなっている。食事が取れなくなってきているのも、肝臓で胃が押されてきているのかも知れない。

そんな状態に耐えられなくなり、先週末に抗生物質を開始する。今回ほど、抗生物質を飲まなかったことを後悔したことはない。もっと早く飲めばこんなに全身が消耗せずに済んだのに。

抗生物質を飲み始めてからは、身体の痛みも治まり、食欲も回復してきた。微熱も全く出なくなり、こうして日記を書けるようになったのである。
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2005/5/21  18:45

立ち直り。  病状・生活
度重なる検査結果の悪化で、かなり落ち込んでいた。今年の夏まで、今年の冬まで生きていられるのかなとそんなことばかり頭に浮かんでいた。治療も後2,3度が限界だろうとか、治療が出来なくなったら、子供や家族の傍で死にたいから、実家に行こうと思うとか、旦那さんに話したりしていた。

すべての状況がそんな風に進んでいる気がして、身体が不調だった。眠れないから、余計に疲れる。でも、寝ようと思っても次々にそんな状況が頭に浮かんでくる。そして、夕べはいつもの2倍の睡眠薬を久しぶりに飲んだ。このところずっと睡眠薬を減量してきたので、久しぶりに睡眠薬が良く効いて眠れたという感覚を味わった。

今日は朝起きたときは、やはり睡眠薬が体中に残っているようで、身体が重い。朝食を食べて食後の休みをする頃から、少しずつ元気が出てきた。昨日、旦那さんとの相談でも、自分のやれることもあるはず、今から諦められないのだからと話もした。そんな、こんなで、少しは落ち着きを取り戻しつつあるのだと思う。

そして、子供にも電話した。学校のいつもの話をしていただけだけど、子供から伝わる。「私に生きていてほしい」という気持ちが。私は弱音を吐いてる場合じゃないし、そんな余裕なんかないのよね。あなたの気持ちに応えたい。

食欲はないけど、玄米食をなんとか食べられていて、少し減量も出来てきた。旦那さんがいつも食事を作ってくれんだけど、今日は私が作った。今日は買い物に行って、鯵の南蛮漬けを明日のために作った。そうしたら、とても疲れて、さっきまで昼寝をしてしまった。あと、鰯を買ってきたので、鰯のつみれ汁を作ろうと思う。旦那さんに喜んでもらえるのがすごく幸せ。
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2005/5/18  15:35

心臓負荷。  病状・生活
病院でのことなんだけど、診察が終わっていつものように点滴室に向かった私。4〜5mをゆっくり歩いて行った。いつもならここでソファーに座って息を整えるところなんだけど、すぐ呼ばれそうなので、そのまま自動血圧計で血圧と脈を計る。点滴の前後に計るのよね。

血圧は低め。私にしては珍しい。脈が120あった。私は若い頃スポーツをしていたので、脈はいつも50〜60ぐらいなのよね。全力疾走すると120ぐらいまで上がる。ってことは、今の私にとって4〜5m歩くことが全力疾走にあたるのだなってつくづく思った。道理で苦しいわけだ。心臓をあまり酷使してはいけないわね。

いつも全力疾走していたら、いつか止まる。歩かなくてもご飯食べたり、お風呂入ったりするだけで苦しいんだから。安静にしてよう。寝たきりの人だって長生きしてる人もいるもんね。

昨日は2日目なのに、胸部と背部のピリピリした痛みが出てきた。前回のような激痛じゃなかったから、助かった。なんとかしのいでる日々。今日は縫い物を少ししてみたけど、手も不自由だし、すぐ疲れてしまった。
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2005/5/17  14:31

抗癌剤のことで頭が一杯。  病状・生活
ステロイド剤を飲んでるせいか、身体のだるさはあまり感じない。でも実際動いてみると身体が重い。浮腫んでるせいもあるかと思う。今日から利尿剤も飲むので、少しは浮腫みが良くなるのではないかと期待してる。

それにしても、やっぱり気になるのは抗癌剤のこと。去年の春から夏にかけて効果がとてもある抗癌剤がもうなくなったんだけど(私)、その後使ってる抗癌剤も(何種類もあるのでどれがいいのか、悪かったのか今じゃよくわからなくなっているが)それなりに少しずつは効果があったと思う。

副作用もかなり出てるが延命はしてると思う。あのまま抗癌剤を止めていたら(止めるという選択肢も私にはあった)きっと今ごろは死んでいただろうなと思う。あれからもう一年近くたつから。早いものだ。月日がとても早く感じる。私にはいつも生と死の選択がある。癌という病気は治療しなければ、大きくなって転移していく病気である。その病気の怖さを私は良く知ってるつもり。もちろん、癌の育つ早さは個人差が大きいみたいだからどのぐらい放置できるのかはその人によって違うだろうけど。

抗癌剤がよく効いていたときは、副作用がありながらも、家事もなんとか出来ていた。切に願うことは、新しい薬。アドリアマイシン系、タキサン系、単一では効かなかったが、エンドキサン、ゼローダ、その次にくる新しい薬がないものかと。

薬だけじゃないという医師もいるけど(そういう医師は何を考えているのか私にはさっぱりわからない)、私は薬の効果だと思ってる。そりゃ、薬が効いていても副作用に我慢できなくて抗癌剤を止める人もいるけど。それはその人の生き方だから私にはなんとも言えない。私は病気になったのだから、病気が治らないかぎり、なんらかの苦痛があるのは仕方ない事だと思う。治療に伴う苦痛や病気の症状など。苦痛がなく、ほっといても死なないなら治療しなくていいわけだから。治ってくれるのが一番いいよね。

少なくとも私の経験では、薬が効かなければ具合は良くならないって思ってる(放射線や違う治療法が適応される人もいるけどね)。夢も奇蹟も現状の事実を受け止めなければ、空想だ。

新しい治療法ができる希望だけはもち続けている。

こんな状態でも繋いでいければいいんだけどね。今度の診察で、腫瘍マーカーがまた上がっていたら、今使ってるタキソテールを127mgに戻すか(主治医の賛成が得られないかも・・)ナベルビンをもう一度使うか、タキソールをもう一度使うか、はたまた、あまり期待できない使ったことのない薬を使ってみるか、シスプラチンとか。そんなことを夕べから考えている。
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2005/5/15  18:21

食事制限。  病状・生活
相変わらずだるい一日を過ごしている。お花に水をあげたり、布団を干したりした。今は仕方ないかなって思ってる。出来るだけのことをするしかないし。そうして治療が効果的になることを待つだけだ。

今日から食事を玄米食にした。食欲はあまり無いんだけど、動かないので太ってきた。体重コントロールの為、食べられるときは玄米にしようと思う。油とか砂糖も食べると胸やけがするので、随分前から控えていたけど、体重が増えて栄養状態は悪くなるって感じなのよね。

一時、味覚障害で甘いものをついつい食べてしまってその影響も大きい。玄米もそんなに嫌じゃないから、それで少しでも栄養状態が改善してくれるといいんだけどなあ。動けないのがきついね。このだるさはきっと肝臓機能の問題だろうな。薬が効いてくれれば、肝臓機能も良くなると思うけど。そんなことをぐるぐる思ってしまう。私の状況も非常に厳しいな。

試行錯誤の毎日。
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2005/5/14  15:45

外出禁止。  病状・生活
このところの自分の行動を思い返していたんだけど、家の中の行動はなんとか休み休み行えるので、治療後も家事をしながら体調が回復していると思う。しかし、それが外出し始めると一気に回復からだるさ、疲労感になり、不調になる。

近くのスーパーに買い物に行くことさえ、やはり無理を伴う気がする。ちょっと頑張れば出来そうなことを、しないようにするのはとても悩む。体力がどんどん落ちていくのではないかという恐怖があるし。それに、買い物は私の楽しみでもあるから。外出しなくなると辛いなって思う。

でも、しばらく外出は病院に行くときだけにして体調の変化をみてみたいと思う。
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2005/5/12  17:37

疲労感。  病状・生活
夕べ、皮膚の痒みでなかなか眠れなかった。寝る前は寒い感じがして、布団をしっかりかぶって寝て暖まると痒みが出てくるのよね。痛みは辛いので痛いよりはマシなんだけど、眠れないのはまいったな。

今日は朝からだるいっていうか、疲れている感じ。外出の予定も立てていたんだけど、疲れてて動く気になれないので、家でゴロゴロしてることにした。動悸や息切れは殆ど起こらないようになっているんだけどね。疲労感ってどういうふうにしているのが一番よく取れるのかな。やっぱりこうしてゴロゴロしているのがいいのだろうか。

疲れすぎないように一日の行動を平均化しようと思っているけど、難しいね、調子がいいとついつい行動を拡大してしまう。んー困った。この疲労感は免疫機能が落ちてるせいだと思うんだよね。元気な頃もこんな感じのときよく風邪ひいたりしていた。
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2005/5/11  20:02

日焼け。  病状・生活
朝から軽い膀胱炎の症状があり、嫌な感じがしたが、すぐ治まってしまった。昨日、水分の摂り方が少なかったようだ。

今日は朝から久しぶりに(笑)掃除。埃では死なないと思うけど、綺麗な部屋の中だと気持ちいいね。部屋中に広がった洋服も片付いてほんとにすっきり。旦那さんにまで「綺麗だとなんかやる気が起きるよ」なんて言われた(笑)。

その後、外食とお花屋さんと買い物に出かけた。今日は天気が良くて長時間(3時間ぐらいだけど)のお出かけだったので、顔が日焼けしてしまった。皮膚炎でひりひりのところをまたヒリヒリ。日焼け止めぐらい塗っていかないと駄目だなと自覚。これから夏だものね。眉毛描いてウィッグは付けていったんだけどな。出かける前はすることが多くて面倒。

帰宅してから旦那さんが、買ってきた花を植え替えてくれた。私はその作業をぼうーっと観ていた。花もね、水遣りとか出来ないときが多くてすぐ枯らしてしまうから、買うのもイマイチ気が乗らなかったんだけど「枯れてもいいじゃないか」って言われて買ってきたの。花があると気持ちが和む。丈夫なものは手入れしなくても雑草のように生き延びてるし(笑)そういうの見てても逞しいななんて思うし。

外出中は途中、足がガクガクするような状態になって車で休んだりしていたけど、なんかこの頃、動けるのでとても嬉しい。
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2005/5/10  19:06

調子いい。  病状・生活
今日は一日中衣替えをして過ごす。今週は今までになく体調が良い。皮膚炎はまだ続いているが痒みになってきてる。浮腫みや息切れもあるが以前と比べるとかなり良い。身体が楽だと本当にいいな。少しずつでも何かが出来るから。

行動の平均化は意識して行動してる。調子はいいが食後の休み、行動後の休みは十分とってる。もちろん身体のだるさや手足の痺れ、動悸で健康な時のような動きは出来ないし。でも、これだけ動ければ、満足は出来る。

治療のたび、こんな事の繰り返しなんだけど、これで癌の成長が抑えられれば言うことなしだな。

この間久しぶりに友達にメールを書いたら、すぐ電話がかかってきた。久しぶりに友達と長電話。具合悪いと電話で話すことも出来ないから、友達も私に電話していいのかどうか迷うみたい。それでメールが来たので今日は元気なんだろうなって思ったみたい。そういう友達がいて有難い。

なかなか人と関わる元気がない私だけど、それは出来ないのであって嫌だからではないのよね。そういうエネルギーがあれば、友達と遊びにいったりもしたいの。日記さえも書くのが精一杯の時が多いから。そんな感じで今は出来ないので、どこかに遊びに行きたいって気持ちにもあまりならない。その後の治療に与える影響が怖い。

身体に合わせるしかないからね。でも、生きてることだけでもいいや。それが大切だと思ってるから。
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2005/5/9  19:00

体力回復の日々。  病状・生活
衣替えもだいぶ進んできて、明日には片付きそうになった。部屋の中が服だらけから開放される。その後買い物に行ってきた。後は夕飯を作る予定。アカベラの南蛮漬け。鯵で作りたかったけど今日は売ってなかったのよね。南蛮漬けは旦那さんの好物。私の住んでる町は海に近いので魚介類が安くて美味しい。魚が大好きなのでほんと、幸せ。

ところで、爪が酷いことになっていて、コットンの手袋をいつもはめて爪が剥がれないようにしてるんだけど、痺れと手袋で手の感覚が鈍くなってる。でも、あっちこっち爪が引っかかって痛い思いをするよりいいけどね。

今日も体調は昨日と同じぐらい。何かすると1,2時間横になって次の行動が出来るってぐらいかな。昨日も今日もオーバーワークすれすれの動き。最近気をつけていることは家事とか買い物中に立ち止まったりして腹式呼吸をすることかな。深呼吸を何回か取り入れると動くのも動いた後も楽な気がするの。
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2005/5/7  16:08

身体慣らし。  病状・生活
熱は出ていないが、炎症がピークを迎えていた。皮膚の火傷みたいなところも身体を締め付けるような痛みとなる。爪が剥がれかけているところから、感染を起こしたみたいで黄色い汁が出始めた。

そんな感じで昨日は熱もないのに殆ど寝たきり。お風呂に久しぶりに入りたくて入ったら、皮膚の炎症とかが酷くなったのよね。ちょっと入浴は早かったかな。次の治療まで体力を回復したくて少しずつ動き始めている。

今日は外食とお買い物。お蕎麦が食べたくて食べに行った。きつかったけど何とか動けたのでよかった。
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2005/5/5  19:25

病気について思う  病状・生活
持続する痛みに耐えかねて、痛み止め飲んじゃった。熱はずっと36度代をキープ。症状が酷くなったというより、寝てることしか出来なくて尚且つ痛いというストレスが我慢できなかったのかな。

患っているといろんな辛さがある。本当に健康が一番よ。病気になって何一ついいことなんてないわ。仕事は出来なくなったし、家事も出来なくなったし、私は離婚もしちゃったしね。病気で家庭崩壊なんて珍しくない。病気というのはそんなにも人の人生に多大に影響するものだと思う。

健康ならば、乗り越えれるものも乗り越えられなくなったりするんですよ。私は割合、周りの人間がかなりフォローしてくれたので、今でも生きてるのかなと思うけど。

病気になってエネルギー無くなった分、性格悪くなったし(笑)。人付き合い出来ないからね。
私はどうあっても病気を肯定する気はないわね。癌も風邪みたいにちょっと薬飲んだら治るような病気になってほしいな。
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2005/5/4  22:51

この3日。  病状・生活
箸も持てないような状態から、やや回復してきた。2日の月曜日、寒気が来ていたがなんとか病院に注射に行ってきた。でも、家に帰ったら38.1度!また、熱が出てしまったとがっかり。せっかく寒気と息切れに耐えて注射に行ったのに。

熱が上がりきってから抗生物質を飲もうと思って安静にして過ごす。そうしたら、2,3時間で37.5度ぐらいまで解熱したの。咽の痛みはあるものの、その他の感染症の辛い症状もないので、このまま抗生物質を飲まないことにした。

ステロイド剤が終わるので、どうしても1週間後に炎症が酷くなって熱が出やすくなる。きっちり1週間で発熱するものね。今回はこんな感じで、昨日も熱は一時的に37.7度になったけど、すぐ解熱。今日は37.0度が最高で殆ど発熱なしで過ごす。

でも、身体の方はしんどさが続いていた。皮膚の火傷のような炎症、息切れ、肝臓、臀部や関節、筋肉の痛み。あとなんといっても起きれない。動けない。食事を枕元に持ってきてもらうんだけど、箸が重い。一口食べるごとに息苦しくなって食事にならないの。旦那さんに口まで運んでもらってやっと食事する始末。ここまでなんにも出来なくなるとやっぱり哀しくなる。

そんな日が過ぎて、今日はやっと座って食事が出来た。そうして日記も書くことが出来た。
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