2005/2/28  10:02

今はこれだけ。  私だけの道、治療計画
今日は4時の目覚め。ほぼ5時間ぐらいの睡眠だ。その後もベッドで目をつぶっていたが眠ることは出来なかった。8時になって朝食を作り食事。温かい麺ににしたけど殆ど味がしない。旦那さんは美味しいよと言ってくれたので満足。味見だけしてもらって味を決めたから(笑)。

昨日から、手の皮膚がひりひりしてきた。点滴跡も今回は大丈夫かなって思っていたけどまた、炎症が起きてる。食事も刺激物が全く駄目になってきた。わさびなんて使うと、口の中はいいんだけど食道、胃が痛くなって苦しくなるんだよね。急いでお茶を大量に飲んで薄めた。(昨日わさび漬け食べちゃって)。

この活発な細胞サイクル(それは抗がん剤のためであり、癌細胞でもある)は、私の老化を推し進めている。癌細胞は私を消耗させ身体を維持するのを不可能にし私を死に至らせる。そのことは否定できない。そのような状況であるので、他に有効な治療が見つからない限り、例え死に向かわせる薬であっても、抗がん剤を使わざる得ない。

死に向かわせる薬は怖い。使い始めるときも怖かったが、今はもっと怖い。その一回一回が私の心臓を肺を腸を皮膚を弱めているのを感じる。だから、私は過労死しないように自分で自分を良く知り自己コントロールしなければならない。私に出来ることは、今はただこれだけだ。薬の開発も出来ないし。

以前に老人化計画なるものを立てた。それは長く生きてる老人は自分の衰えを受け入れ、それにあわせて自分をコントロールできてる人が多いので、見習うべき知恵を持っているためだ。でも、老人にはなれないね。
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2005/2/27  10:45

中間感。  時々の気持ちなど
朝ベッドから起きれず、旦那さんに作ってもらったご飯を食べて、歯磨きだけして、またベッドにダウンしてる。動くと動悸と息切れが強くなるのよね。まだ熱は出てないけど、寝たきり生活は続いている。

旦那さんが出かけた後、お気に入りの「スペクタクル十戒」のCDを聴いている。この音楽は気分を高揚させてくれるのでもなくクールダウンしてくれるわけでもない。そのどちらかにも行かず、何もないわけでもなく、その両方があるのに、そこに至らず、中間に位置してる感じがする。

私はこの中間感が好きだ。音楽だけでなく、本でもそうだし、日常生活しててもそういう感じが好きなんだ。中間だからと言って何も感じてないわけではなく、むしろ溜められた、耐えられた何かを観る気がする。

私は詩を書くんだけど、詩を書くときは溜める事を、耐える事を要求されるんだよね。
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2005/2/26  17:23

バテてます。  病状・生活
今朝、朝食をやっと作ってその後バテて寝たきりだ。手の浮腫みや痺れが強くなり息苦しい。こうなると喋ったりするのも出来なくなるのよね。ゴロンと寝てテレビ観たりしてるんだけど。昨日辺りから本が読めなくなってきたなって思っていた。

まだ発熱してないので、食事は摂れてるし、ぼうとすることもない。私は自分が忙しいなって感じる。見た目はゴロゴロばかりしてるんだけど、身体中の細胞はいつも動いているような気がする。変化してるっていうか。みんなそうなんだと思うけど。でも変化が大きいから忙しい気がするんだと思う。

手が二倍になったり戻ったり、皮膚が剥けたりなど目に見える部分だけでなしに身体中でそんな事が起きてると思う。お風呂に入りすぎて皮膚がふやけて剥けるの(そんな可愛い剥け方じゃないけど)を繰り返しているようなもの。だから、体力使っていると思うし、忙しいと思う。

友達にも「私、忙しくてあまり電話できなくてごめんねー」って言ったりして笑われたりするんだけど(笑)。
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2005/2/25  11:36

治療後4日目。安静。  病状・生活
昨夜、喉が痛いなって思って鏡で咽頭を見たら、一部発赤を通り越して潰瘍の様になってる。口腔の粘膜は相変わらず白くなって味覚は鈍い。拙い傾向だなって思う。食事が食べられなくなりそう。

食事が食べられなくなるとカロリーメイトなどの栄養ドリンクなどで凌ぐことがあるけど、やはりきついのよね。体力がガッタって落ちるから。せめてお粥とか麺類ぐらいは食べたい。

今日は外は天気が良くて気持ちよさそうだけど、家の中で安静にしてようと思う。出かけるのと出かけないのではかなり体力の消耗が違うから。家の中にいるのは動いてもそれほどの疲労度ではないのよね。

体力が落ちてからは、買い物はCOOPの宅配でかなり済まして、実際の買い物でのお出かけは気分転換的になってる。重いものも持たなくて済むから便利だな。最近はネットで買い物が便利。食料品からCD、本、家電まで色々買えるしね。

そういえば、DVDもネットでレンタル出来るらしい。今度利用したいな。抵抗力が下がっているので、私は人込みに出られないから、映画館なんかも避けてる。たまには行ってみたいなって思うこともあるけど、以前インフルエンザに罹った時の恐怖があるので(一挙に白血球下がって入院しました)我慢してる。

レンタルショップで具合がいいときDVD借りても返しに行くときに不調になっていけなくなっちゃったりするのよね。だからなかなか利用しなくなっていたんだけど、ネットでなら今度借りてみたいな。
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2005/2/24  14:19

治療後3日目。  病状・生活
朝食の準備をしていたら、卵を落として割ってしまった。手の浮腫みや痺れが強くなってきたので、物がつかみにくくなっている。

洗濯したり買い物に行ったりしてボチボチとは動けてる。副作用もその時々によって違うので体調に合わせながら行動していくしかないだろう。それと気候の変化も身体にこたえるのよね。昨日はとても暖かくて、今日は少し肌寒い。そんなちょっとした変化が影響するし。病院に入院とかしてるとそういう気温の変化のストレスがないので、入院生活のいいところの一つだと思う。特に弱っている時は。(その分退院してからが大変なんだけど)

入院生活で思い出したけど、あの生活リズムもいいんだよね。朝起きて夜早めに寝るっていうリズム。家にいるとどうしても好き勝手するからルーズになりやすく、夜行性になりやすい。でも、夜眠れないまでもきちんと休んだり寝るって意外に体調に大きく影響してると思う。

私もこのとこ、夜行性を反省して眠れなくても夜10時にはベッドに入る。朝は寝不足でも8時には目覚ましで起きて一応朝食を食べることを実行してる。それでちょっと体調がいい気がするので、やはり生活リズムは(人間の生態リズム)大切だと感じる日々。
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2005/2/23  13:09

今日もボチボチ。  病状・生活
朝目覚めると、喉の痛みと腹痛があった。その後腹痛は下痢とともに治まる。カルシュウム剤を飲み始めてから、便通のコントロールが上手くいかない。もともと私は下痢も便秘もしないので、お腹の調子が悪いのは大変だなと実感する。食欲とかも落ちるしね。

昨日の足の痛みは治まっている。寝る前まで痛かったけど、起きたら無くなっていた。眠りは回復だな。休みながら少しずつ家事が出来てる状態だけど、治療による影響は感じる。ただ、ステロイド剤の影響で少しテンションが高くなってるから、動けるんだと思うけど。具合はこんな感じ。

私は本を読むのが好きなんだけど、しんどくて読めないときも多い。最近は結構読めてるほう。旦那さんも読書が好きなんだけど、今まで読む本の傾向が全く違っていて、あまり本の話が出来なかった。それが、このところ私の読んでる本に興味をもってくれて、読んだりしてくれる。だから共通の話題とか増えてちょっと嬉しい。やっぱり同じ本を読んでると話す内容も具体的になれるしね。

私も旦那さんが勧めてくれた本はたまに読むのよ(興味がもてたときだけ(笑)。
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2005/2/22  14:37

朝から元気。  病状・生活
やっぱり、副作用止めのステロイドが効いているんでしょうね。朝から昨日よりもかなり元気だ。食事を作って掃除の手伝い(旦那さんがしてたのを)して、布団を干していたら急に転移側の足が痛んできた。重いものを持つのはまだ響くみたい。布団干しって意外に重労働なのよね。

買い物も行かないで少し安静にすることにした。私は骨の転移もあるので痛みは骨折の危険信号だと思う。痛みが急に変化して強くなったら無理しちゃいけないのだろう。ずっと痛みが続いていたときは松葉杖や杖など利用して痛くてもなるべく負担をかけずに動かざる得なかったけど。

しかし、この頃飲む薬が山のようにあって薬だけでお腹一杯になりそう。アレディアの量が増えたので、低カルシュウム予防のためのカルシュウム剤やビタミンDが追加され、肝庇護剤2種類、ガスター、寝る前には睡眠薬、そして今日からステロイド、この上熱が出たりしたら、抗生物質や解熱鎮痛剤。薬は嫌いなので最低限にしようと思ってるけどこれだけある。お腹の中で薬が交じり合ってどうなっちゃうのかしら?
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2005/2/21  22:13

主治医、休診。  現在の治療
今日は治療の日。眠気が残る目覚めで病院に。

外来に行くと突然の主治医休診の文字。入院中お世話になった若い医師が代診で出てる。いつもと同じぐらいの待ち時間で中待合に呼ばれる。主治医が休みなので治療が変わるようならどうしようかと頭を巡らせていた。

中待合で私の前の人が診察室を出ていったがなかなか、呼ばれない。30分ほどが過ぎる。きっと、私の分厚いカルテを見て状態を把握しているのだろうと思うが、疲労感が身体に押し寄せてくる。

医師に呼ばれ、検査の結果を見ると、腫瘍マーカーは下がっている。劇的ほどではないが良くなってるのははっきりしてる。白血球も3100.治療に問題はない。特に問題も無く主治医のいない診察は終わる。ほっとする。

タキソテール127(4)、アレディア90。同じレジメンで同じ4時間かけて治療。病院を終えるとぐったりして、指先を動かすのも苦しい感じ。ここ2、3日動くと動悸が起こる話を医師に伝えるのを忘れてしまったなと思いながら帰宅。

ぐったりしながら、記録として今日も日記を書く。
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2005/2/19  20:06

気分。  病状・生活
ここ2、3日不調な日々が続いている。膀胱炎の症状があったりだるかったりして気分もイライラしたりすることが多かった。

そんな具合なので、旦那さんに八つ当たりして喧嘩したりしてた。すっごく具合が悪いと喧嘩する気も起こらないけど、中途半端に元気だとぶつぶつ言いたくなるらしい。「落ち着きがない」ってことかも。

友達からも電話もらって話していたけど、なんとなく話がかみ合わないのよね。せっかく色々話そうと思ったのに、話が盛り上がらないし、かみ合わない。お互いの近況とか話して、ちょっと安心しあったけど、そういうときがあるのよね。でも、そんなかみ合わない会話であっても話が出来たことは嬉しいし、私の好きな友達であることは変わりが無い。

日記を書く気にもなれなかったんだけど、数日前に「スペクタクル十戒」のサウンドトラックCDが手に入っていて、今日初めて聴いていたら、やっぱりとても良くて、日記も書こうかなって気持ちになった(笑)。
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2005/2/16  20:25

自分が納得できるもの。  病状・生活
最近、またもや朝起きるのが遅くなってきて夜行性生活になりつつある。夜行性でもいいんだけど、病院の日が困るのよね。朝が辛い。

でも、昨夜はよく眠れたな。ぐっすり眠れて気持ちがいい。なので、起きてから久しぶりにお化粧とかして鬘をかぶってちょっと可愛くなった自分を見た(笑)。ホント、髪の毛があるなしでは、顔の感じがかなり違うのよ。「肌の白さは七難隠す」じゃなくて「髪の毛は七難隠す」だわ。今はいい鬘があるのであんまり卑下しなくて済むけどね。

しかし、話は変わるけど、毎日に近くこうして日記を書いているんだけど、なかなか自分が納得できる文章書くのって難しいね。自分が納得できるものを書き続けたいと思っているんだ。
それは、納得できるものを書けたりするととてもすっきりするのよ。納得できるものを探して書き続けて、すっきりして。こんなことが私が日記を書きたくなる訳なのかもしれない。
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2005/2/15  20:44

動きすぎて。  病状・生活
日ごろ、あまりしない事を体調がいいからってするのは、本当に体調を崩す原因だと今回思い知った。

夕べ、疲れた割にはあまり眠れなくて、朝起きてみるとどんよりした具合。疲労感と寝不足が溜まっている感じで、今日は一日ダラダラ過ごす。ゴロゴロしてたけど、夕方から膀胱炎の症状が出てきた。今回は膀胱炎にならずに済んでよかったと思っていた矢先。まだまだ、白血球も免疫力も下がっている状態なんだと思った。

治療の経過から考えれば当たり前のことなのに、自分が感じる体調がいいと「きっと白血球も上がっているだろう」的な思い込みに発展してしまった。自分が感じる体調というのがいかに当てにならないものなのか。どんなときも7割行動を忘れないようにしないと。

竹田青嗣氏の本でも読みながら、反省してもう寝ようっと。
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2005/2/14  19:54

病人じゃない私。  病状・生活
昨日、今日ととても元気な私。旦那さんが「こんなに元気な○○みるのは何ヶ月振りだろう、病人じゃないみたいだよ」と言ってた。私もこんなに自然に身体を動かせるのは本当に半年以上前からなかった気がする。この元気が続けばアルバイトも出来るぐらいだ(笑)って思ってしまった。たぶん、この日記を書き始めてこのような体調の日は初めてだと思う。

見た目は若干、痛々しさはあるけどね。手や顔の皮膚も炎症の名残が続いている。
昨日、お風呂に入って頭を洗っていたら、頭の皮膚が剥けて、僅かに残っていた髪の毛にくっついて取れないのよ。何回洗っても取れないから、とうとう髪の毛を全部剃ってしまった。ほとんどつるっぱげだったけど、剃るとまた感じが違うね。尼さんになった感じ。頭の皮膚も剃ってから洗ったら、綺麗に剥けて頭が光り輝いていました。タキソテール使用中でも髪が生えてくることってないのかなぁ。

今日は、用事があって出かけて、帰りに美味しいお寿司を食べてきた。巷はバレンタインディーだけど、うちはチョコじゃなくてジャムを作った。旦那さんがチョコよりジャムが好きだから。そしてカーディガンはもちろん、間に合いません。いつになったら出来るのかしら〜ん。
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2005/2/13  21:01

お出かけ&片付け。  病状・生活
昨夜はあまり眠れなかったが、調子はいい。副作用が治まってきただけでなく、癌による全身消耗の症状が良くなってきているからだと思う。

今日は旦那さんと一緒にお出かけ。100円ショップに行ってお部屋のお片づけグッズやマッサージグッズを買った。その後一緒に義父宅へ。

久しぶりに義父に会って、私はご無沙汰してた言い訳を(具合の悪さのアピールだけど)して、旦那さんは書類の話をしていたんだけど、途中から逆切れしてるし。どうなっているのかしら、この親子(笑)。帰りの車の中で「言い過ぎたなー」なんて反省してるし。家に帰ってから義父へ電話してた。そうしたら義父は笑っていたらしい。親子だから何を言っても親子だなって私は思った。私は久しぶりに義父に会ってよけい元気になった気がする。

家に帰ってから部屋の中のお片づけをしていた。特に病院関係の書類が未整理のまま放置してあったので、その整理などが出来てすっきり。治療を始めた頃はマメに整理したりメモしたりしてたんだけど、いつの間にかそういうことに嫌気がさして放置していたのよね。だから、いつどんな治療をしたのかとか、分からなくなっているところも多い。既に思い出せない。過去の詳しい記録が今後の治療にそんなには関係しないと思うしね。せいぜいどんな薬をどのぐらい使っているかぐらい分かればいいみたい。重要なのは今どんな具合なのかということだと前主治医がよく言っていた。本当かな?(笑)

昨日から熱も全く出なくなって、皮膚の炎症も痛みも治まっている。手の火傷のようになっていたところは前面皮膚が剥けている。でも痛くないからいいわ。
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2005/2/12  13:58

かなりいい具合。  病状・生活
今日も順調に回復してる。熱も出なくなり痛みも殆どない。抗癌剤の副作用から解放されると癌の症状が良くなってる感じを味わえる。足の痛みもすっかり無くなって歩くのが前より早くなってる(笑)。それに身体のなんとなくだるい感じがないので、とても気持ちいい。辛い治療に耐えた成果を感じるのは嬉しいことだ。

これから、次の治療までつかの間の安息日のようだが、体調回復の為徐々に家事ややりたい事に勤しみたい。

そういえば、昨日いつも読ませて頂いてる再発癌の方のブログを見たら、癌が消えたという記事が書かれてあった。その方も辛い抗癌剤治療をなさっておられた。「癌が消えた」このことはどんなに嬉しい事だろう。それで治療がすべて終わりになる訳ではないが、そのことが大きな希望になったことと思う。私も人事ながら嬉しかった。同じ再発癌を治療なさっている方がよくなるのは私自身の希望へとも繋がる。

私の癌は、治療によって消えたことがない。縮小したり悪化したりを繰り返して今に至る。癌の経過は様々だと思う。抗癌剤が全く効かない人もいるし弱い抗癌剤でも効く人もいる。また強く使うことで効く人もいる。抗癌剤への感受性が違うのだ。それに癌の転移場所や癌そのものの悪性度や癌の大きさによっても経過が違う。骨、胸膜、局所再発は寛解しやすく、内臓特に肝臓は厳しい。また、癌の大きさによって治療も違う。癌の成長のスピードもゆっくりな人と早い人がいる。肝臓で多発性でなく小さければ手術も可能だ。手術出来るとまた予後が違う。手術によって一応目に見える癌は取り除け、癌が消えた状態になるからだ。私はたまたま抗癌剤の感受性が良かったので、最悪の状況からの治療だったがなんとか今も生きてるのだろう。

癌が消えるというのは素晴らしい。私は今を繋ぐ治療をしてるが、やはり癌が消えてくれればそれはきっとものすごく嬉しいと思う。
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2005/2/11  16:19

回復傾向。  死について
昨夜もまだ微熱(37.2)が出ていて、身体の痛みもあったので、ロキソニンも飲んだ。でも朝の分は飲まずに耐えられた。今朝もかなり回復してきてる感じがある。今も座ってキーボードが打ててるし。

手の火傷のようになっていたところは痛みは治まり、現在は皮膚が剥けている状態。浮腫みも完全とはいかないけどかなり取れてきた。全身的に皮膚が赤くなっていたところが段々と、シミのように黒ずんできている。炎症が治まりつつあるようだ。次の治療まであと10日あまり、それまで治療できる体調を作っておかなければならない。

私は時々自分がマラソンの現役選手になったような気がする。何度も繰り返し繰り返しマラソンを走り続ける。全力で走り続ける。体力の限り走り続ける。でも、走れなくなったら、ゆっくり走っても許される治療が出てきて欲しいと切に願う。引退後の選手のように。

私は生きることを諦められない。私に穏やかな死なんてない。私は生きたいのだから。だいたい、若い人に穏やかな死なんてあるのだろうか?人生を全うしたいと思うのが自然なことではないだろうか。穏やかな死があるとすれば老人でほぼ人生に思い残すことが無くなった人の死ではないか?そういう人の死を人は「大往生」と呼ぶのではないだろうか。生きようとして苦しみもがく姿を決して醜いとは思わない。
私のこの若さで「死にたくない、もっと生きたい」と思うのは当然なことだと思ってる。「生きたい」という事と「楽になりたい」という事は違うと思う。
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