2005/5/6  13:23

癌研究者さまへ

日夜、がん治療を精力のすべてをかけて長年研究なさっておいでだと思います。患者の私などより、その情熱は大きなものだと思っております。そんな頑張っていらっしゃる方にお願いするのですが、私は新たな治療方法が出来ることを望んでやみません。そして私にはあまり時間がありません。どうか、どうか、お願いです。はやく新たな治療を開発してください。お願いいたします。


厚生省さまへ

私が今ぶつかっている壁の一つが、保険適応の壁です。アレディアよりゾメタは100から1000倍効果があるといわれています。私の状態で何故この薬が使えないのか、それは「保険適応外」だからです。それ以外の理由はありません。他に何らかの理由があるとしても生死をかけて闘う私に何か納得が出来る理由があるのでしょうか。
そして抗がん剤も保険適応されているものは殆ど使い果たしました。適応外の薬を使うチャンスを、私に生きるチャンスを下さい。
お願いします。

子供が社会に出て自立していく姿を見守りたいのです。夫とささやかな幸せの日々を送りたいのです。
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2005/3/18  16:28

昨夜は思ったより良く眠れて、今朝はやや寝坊気味で目覚める。一度目が覚めたがその後も眠れた。食事、洗濯、買い物いつものように休みながら少しずつ日常の家事が進んでいく。

動悸や息切れ、筋肉のピリピリする痛みがあるがまだ動けないほどではない。マイペースで出来ることなのでなんとか出来ているのだろうと思う。これが誰かと一緒にしなければならないとなったら、私みたいな病人は元気な人とペースが全く違うので、その人のペースを気にしたりしてたらきっと疲れ果ててしまうに違いないと思う。

人と何かをするっていうのは楽しいことなんだけど、同じペースで出来ないのは辛いことだと思う。人に合わせる体力がないのよね。悲しいけどそれが自分の状態だと自覚するしかない。

何が出来なくなっても私は自分の生を否定はしたくないな。
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2005/2/27  10:45

中間感。  時々の気持ちなど
朝ベッドから起きれず、旦那さんに作ってもらったご飯を食べて、歯磨きだけして、またベッドにダウンしてる。動くと動悸と息切れが強くなるのよね。まだ熱は出てないけど、寝たきり生活は続いている。

旦那さんが出かけた後、お気に入りの「スペクタクル十戒」のCDを聴いている。この音楽は気分を高揚させてくれるのでもなくクールダウンしてくれるわけでもない。そのどちらかにも行かず、何もないわけでもなく、その両方があるのに、そこに至らず、中間に位置してる感じがする。

私はこの中間感が好きだ。音楽だけでなく、本でもそうだし、日常生活しててもそういう感じが好きなんだ。中間だからと言って何も感じてないわけではなく、むしろ溜められた、耐えられた何かを観る気がする。

私は詩を書くんだけど、詩を書くときは溜める事を、耐える事を要求されるんだよね。
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2005/1/20  12:23

仕事のことを思い出して。  時々の気持ちなど
以前にアルバイトを紹介して貰おうと思って登録したところから、この頃度々紹介のメールや手紙が来る。アルバイト出来る体力がある時は殆ど紹介して貰えなかったのに皮肉なものである。それに、働けないので登録も更新してなかったから、登録抹消されていると思っていた。どうなっているのかしらん。

私は若い時に結婚して子供を生んでいるので、ずっと子育てしながら仕事をしていた。子育てにも仕事にも悩みの連続。悪戦苦闘の毎日。子供がやっと少し手が離れてきた時に病気になった。

これから仕事に集中できると思っていた矢先だったので、仕事を辞めなければならない事はとても大きなショックだった。私の生きがいでもあったのよね、仕事が。

今も、もしも病が良くなったら仕事をしたいなと時々思う。
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2005/1/19  15:27

苦しみを共にする人々。  時々の気持ちなど
夕べは軽く微熱が出てしまった。寝ててもそんな状態なので何度か目が覚める。食欲も落ちてきて、まだまだ副作用に苦しめられる日々が続く。

副作用がこんな調子で苦しいし、でも治療効果はあるのかないのかというところ。次回の検査の結果によってはまた薬を変えなければならず、全く治療的には落ち着かない日々だ。少しは安定して日常に目を向けた日々を送りたいなあと思うのが本音だ。

でも、旦那さんは時間があれば、新しい治療を探してくれている。私の闘病の歴史は周りのみんなに支えられてきた歴史でもある。周りのみんなも支えることは大変なことだと思う。今、私は、私に生きていてほしいという周りの気持ちを素直に受け止められる。

大切なものを大切にできると幸せだ。病気であろうとなかろうと。
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2004/11/22  13:45

危機を超えて。  時々の気持ちなど
今朝、ネットの友達から電話をもらう。久しぶりに聞いた懐かしい声だ。電話、ありがとう。

のんびりと食事をして、休んでると今日はとても元気な自分を感じる。副作用のピークが過ぎたのだなと思う。

抗がん剤の副作用はともかく、この頃病状は落ち着いている。足の痛みも殆どなくなり、肝臓の癌も酷くなっていないようだ。薬が効いているのかいないのか、その評価はわからないが、私の病状は悪くなっていないのを感じる。
身体と心の危機が去ったような感じがある。

今日、旦那さんと先々のことについて話が出来た。旦那さんは仕事を辞めてから、私の闘病に一緒に頑張ってくれていたわけだが、今ふっとお互いに先のことを考える余裕が出来てきた気がする。
今は病気のことを考えるよりも、旦那さんがこれからする商売の話をしたい。
やる気というか気力がやっと出てきた身体と心。

今日の空のように晴れ晴れとした日だ。
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2004/11/19  16:46

点滴5日目。  時々の気持ちなど
今週の点滴も最終日だったので、帰りに用事や買い物をしてきた。
「ついで」行動は止めようと思いつつ、結局、今日行かないとなかなか行けないだろうなと思ってしまって、帰り道に寄った。

買い物は割合好きだから、あまり苦にならないけど、好きじゃないことするのは面倒だし、やっぱり疲れるね。疲れそうな事は、今度は旦那さん一人に頼もう。(笑)

今日はお篭り用に、毛糸を買いたかったんだけど、いつものお気に入りの毛糸がなかった。純毛じゃ無いんだけど、凄く肌触りのいい毛糸があって、マフラーもそれで作った。ちょっと値段は高目。でも、毛糸の肌触りの嫌いな旦那さんがそれだけは気に入ってくれるので、その毛糸を買いたいのよね。(その毛糸だけ他のと、全く肌さわりが違うのだ)
お店で買えなかったから、ネットで買おうかな。

今は、旦那さんが仕事を辞めて、家にいつもいるので寂しいって事が全くない。一人の時間も気楽って言えば気楽なんだけど。だから旦那さん以外の人と長く一緒にいるのは疲れるから苦手。
旦那さんとは一人でいるような自由さと、誰かといる嬉しさが同時にある。そういう二人になれてよかった。

でも、一人でいても、誰かに喜んでもらえそうな事が出来てるときは、楽しいね。しんどいときは出来ないけど。
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2004/10/6  14:42

先週、副作用でかなり弱ってるときに、旦那さんにふと「シルバーセンターのおばさんに家事をお願いしようかな」って言った。
そうしたら、旦那さん仕事でくたびれているにも関わらず、俄かに家事を始めた。「どうしたのー?」って聞いたら「君に家事能力なしって判断下されて対策を立てられそうだから」だって。
確かにうちの旦那さんはほとんど家事をしたことがないので、経験値は低いと思うけど、たまに家事をすると、物の位置とか使いやすく配置換えしてあったりするし、私が気付かないことも気付く。出来るときはかなり一緒になんでもしてくれる。お弁当やお惣菜も買ってきてくれるから、とても助かる。旦那さんが出来る範囲のことをしてもらうのが気持ちがいいんだ。
自分も無理をしたくないけど、旦那さんに無理をしてもらって弱っていくのも大変困る。
健康な人でも、誰でもそうだと思うけど、人には限界ってあると思うな。

旦那さんとは自分を大切にしながら、お互いも大切にし合えるように生活したいんだ。旦那さんが辛いと私も辛くなるから。
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2004/9/27  15:19

明日が恐ろしい。  時々の気持ちなど
と言うのが、正直な気持ちである。3週間前のショックが蘇る。今回も腫瘍マーカーの検査は否応なしに入ってる。今の薬も効いてないのではないかと思ったりする。
効いてなかったら、効果は低いかもしれないが別の抗がん剤をまた使ってもらう事に決めている。副作用に耐えられるうちは、他の治療法が見つからないうちは抗がん剤を続けていくことに決めている。今はそういう気持ちだ。

今日の気分にぴったりな詩を引用させていただく。

 世界がほろびる日に
 かぜをひくな
 ビールスに気をつけろ
 ベランダに
 ふとんを干しておけ
 ガスの元栓を忘れるな
 電気釜は
 八時に仕掛けておけ
 
        石原吉郎

自分の気力、体力以上のことをしようとするとしんどいので、自分の出来ることだけをやっていこうと思ってる。
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2004/9/8  4:26

涙、涙、涙  時々の気持ちなど
旦那さんのことを思っては涙。子供のことを思っては涙。病院だった。ともかく涙が止まらないのだ。哀しすぎて。
私は泣き虫だ。
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2004/9/2  16:32

心配事。  時々の気持ちなど
このところ体調が回復してしてきて、考える力が出てきたので、先々のことを考えるようになった。
先々のことと言っても、来週の病院でのことである。
来週は、今回の抗がん剤を使用して初めての腫瘍マーカーの検査がある。
今までの経過をみると、私の癌の動向はきちんと腫瘍マーカーに反映されている。なので、検査の結果でいつも一喜一憂してるのである。
今の思いは、これだけきつい治療をしてて効果がなかったら、ショックを受けるだろうなってことだ。私の身体的感覚としては効果があるような気がしてる。だいたいこの感覚は当たる。
それでも、検査の結果をみるのが怖い。悪化してる感覚のときより、良くなってる感覚の時のほうが、結果をみるのが嫌なのだ。悪化してる時は否応なしに検査をして、新たな治療を考えなければならないという、切羽詰った気持ちがある。効果があると思っている時に検査をして悪化していたら、気持ちがどん底に落ちる。「嫌なもの見ちゃった」って感じだ。
再発して初めの頃は、不安で不安で検査ばかりしたかったが、すっかり検査嫌いになってる。

今回の治療の効果がなかったときのことを考えている。次のことを考えておけばショックも少ない。
主治医は「○○さんは、まだまだ使える薬があるよ」なんて時々慰めのようなことを言うが、あまりないのはわかってる。新薬が出なければ、せいぜい後一つか二つだ。それも私の身体が持てばの話。
(5年も抗がん剤を使い続けているのに、私の癌ってしつこい。いい加減消えてほしい。)

抗がん剤をやめる日のことも考える。
旦那さんと二人で玉川温泉に行こうかなんて話も時々する。後は、まだ実験段階の治療だ。やめる日が来たら、そういうのも必死に探さねばならないかな。
今日の考え事はここで終わり。
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2004/8/24  9:58

ある医師は、抗がん剤治療のことを「フルマラソンのようなものだ」と例えた。
マラソン当日まで、可能な限り精神と肉体を整えて、走る。マラソンだけでなく、今開かれているオリンピックの選手もそうだろう。長年ストイックな生活をして、オリンピックを目指し、生きてきた選手達。
マラソンが終わると立っていることも困難なほどフラフラになる。つかの間の休みはあるのだろうか?終わった瞬間次のマラソンを考えているのだろうか。
マラソンを走っていると、きっと自分の精神と身体の限界を何度か感じるだろう。
自分の身体の弱さ、精神の弱さを感じるだろう。どんどん、追い抜かして走っていく選手の後姿を見ながら、焦りと惨めさを感じているだろう。なんで、こんな苦しみを背負ってしまったのだろうかと、後悔しただろうか?
マラソンを走るということは選択されたものだろうか?

私と癌との闘いは、全精力をもっても余りあるものかもしれない。
そして、それを意思的に選択したものではないと思う。
「宿命」という言葉がどんな意味を持つのかわからないが、私にとってはこの課せられたものは「宿命」なのだろう。

それぞれが宿命を背負って生きている。人生という苦行で。
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2004/8/16  21:24

あっと言う間に終わり  時々の気持ちなど
たった二日間の休みはやっぱり、あっと言う間に終わってしまった。
日曜日は久しぶりに美術館に出かけたのだが、あまりいい絵ではなくて、疲れだけが残り、帰りの車の中では喧嘩。(日記の中でよく喧嘩と書いているのですが、だいたい私が何か気にいらないことがあって切れるという感じです。病気のせいか元々の性格かわからないけど、私、切れやすいんです。私の旦那さんは温厚な人です。私に切れられてさぞかし、お疲れだと思います。)
帰りにずっと観たかった「ロードオブザリング」のビデオを借りてきて家でみたけど、なんか疲れただけだったな。
外食ばかりしていた。せっかく楽しみにしていたお休みだったけど、本当は何をして過ごしたかったのだろうか考えてしまった。
二人とも疲れていたので、家でのんびりとしてれば良かったな〜。休みがそもそも短すぎるのが問題なのよね。せめて一週間ぐらいあれば、身体を休めた後にどこかに出かける余裕も生まれるんだろうなと思った。
話したいこともたくさんあったし、やりたいことも盛りだくさんだった。でも、結局は二日目は休養を優先した。
ゴロゴロして一日が終わり。

でも、旦那さんとずっと一緒に過ごすことが出来たから、それなりに幸せだった。
「休みをもっとくれ〜〜〜」
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2004/8/14  21:19

やっと、お休み。  時々の気持ちなど
昨日、子供に電話した。この夏、会いにいけないことを再度確認するために。
相変わらず勉強してるといいながら、夏休みはだらけて過ごしているようだ。この暑さだから無理はない。手作りの梅干とジャムを送る話をしたら、喜んでくれた。
やはり、離れていて一番辛いのは食事を作ってあげられないことかなと思う。だから、こっちに会いに来てくれた時は、ちょっと無理して毎食手作り料理を作る。それで、子供が帰るとどーっと疲れてしまうんだけど、わかっていてもしたいことはある。

夕べ遅くまで、ネットの友達と話をしていたり、結局「5分後の世界」を読み終えて、今朝早くから、庭の草むしりをした。疲れて昼間、ずっと寝ていた。旦那さんはまだ寝てる、24時間寝そうな勢いだ。
不摂生な生活が続いている。
でも、旦那さんの夜勤も今朝で終わった。やっと、お休み。
心から「やったー」って気持ちだ。一週間が長かった。今週は休日出勤もあったので、いつもより一日長いのでよけいにそう感じた。

日曜日と月曜日はお休みなので、疲れない程度どこかへ出かけたいと思ってる。
火曜日は、治療だ。
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2004/8/9  18:28

読書の夏?!  時々の気持ちなど
また、今週も旦那さんの夜勤の週が始まった。旦那さんが夜勤だと何故か、私まで疲れてしまう。やっぱり、一緒に暮らしているってこういうことなんだろうなって思う。どっちかが辛かったり大変だったりするとそれに影響されることになっている。こんなことで、家族だなって思ったりする私です。旦那さんも私が治療で大変だと、やっぱりあまり元気ないからね。
病人の家族してるのも大変。そんな二人だが、支えあって生きてる感じで、苦しいながらもやはり幸せもある。
一人で生きてると、気楽だろうけど、喜び、苦しみを分かち合えない辛さもある。どっちがいいのかはわからない。
選択できることでもなさそうだしね。

今日は久しぶりに本が読めた。しんどい時は読書する集中力にも欠ける。
読書は楽しみの一つなので、読めるようになって嬉しかった。好きな本を何冊かキープしてあるが、なかなか進まないので、いつまでも、読む本に不自由しない。
そういうのんびりとした読書も悪くない。仕事で追われるように文献とにらめっこしてるのとは違い、読書の楽しさを味わえる。
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